Jeune rennaise de 24ans (1983)
ASI2 et totalement dépendante... respi la nuit et nourrit par sonde.
mais indépendante depuis quelques jours dans mon appartement avec 4 aides 24/24h qui se relaient toutes les 48h
longues études mais finies ouff recherche d emploi a mi-temps en cours
grande voyageuse et pleins d idées de voyages en tête.......
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Jean-Yves Clavier, père de Lucile née en 1997 avec l’ASI 2. La famille est aussi constituée de Pierre (1996) et Evelyne, maman de ces 2 enfants. On habite près de Nancy.
Heureux créateur de ce groupe en 99 sur le constat de la nécessité d’avoir un réseau d’entraide et d’échange, efficace, ouvert, ou chacun pouvoir sa place et son mot à dire.
Plutôt scientifique au travail, et plutôt artiste dans les loisirs, organise aussi les vacances en famille : si vous souhaitez découvrir Nancy (je vous assure que cela
veut le coup) on est toujours prêt à faire un échange de maison pour les vacances. Voir http://clavier.over-blog.net/
Dans ce groupe asi, pas souvent là pour consoler d’un diagnostic ou d’un départ, mais plutôt au courant de ce qui se passe au niveau de
la recherche. Papa bricolou à ses heures, né en 68 sur les barricades, donc toujours prêt à revendiquer pour l'égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation
des personnes handicapées....
Un petit mail nous fera toujours plaisir. Vous pouvez nous écrire en construisant notre adresse avec notre prénom et notre nom suivant le modèle : prénom.nom@laposte.net
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Nous sommes le papa et la maman de Léa SMA1 né le 07 Avril 2005 Dcd le 23 Décembre 2005.
leanotrepetitefleur.blogs.telethon.fr/
Nous habitons sur la région Est de PARIS pres de Eurodisney.
Nous avons un petit garçon, Quentin, né le 11 Septembre 2001. Il a 6 ans et est au CP.
Sa petite soeur lui manque et il nous demande un petit frere ou une petite soeur tres regulierement.
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Bonjour, Céline, pour vous servir !
Il était une fois (en 1980), la petite Céline qu'on a diagnostiqué ASI de type 2. A l'époque on disait surtout Werdnig Hoffman, c'était bien plus drôle à dire.
Depuis, je vais vous épargner la biographie complète, mais la petite Céline a bien grandi, elle a fait des études (plus longues que de raison !), et mené son petit bonhomme de chemin.
Aujourd'hui, à quelques 27 printemps, je suis dépendante pour quasi tous les gestes de la vie quotidienne (à part lever ma fourchette, et manier le fauteuil et l'ordi en gros), mais je vis seule
depuis 6 ans, j'ai mon home sweet home en plein coeur de Nancy. "Seule" mais très entourée, 24/24 évidemment.
Et je bouillonne de projets !
Pour me contacter :
mon adresse msn
Pour mieux me connaître :
mon blog
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