Omar et Faouzia

Je m'appelle Omar.J'aurai 19 ans dans un mois environ.Je suis atteint d'amyptrophie spinale  probablement type 1 ou 1 bis.Je vis au Maroc à Rabat au sein d'une famille très unie.J'étudie par correspondance par le biais du CNED car je ne peux suivre un enseignement présentiel ici au Maroc.Je passe tout mon temps devant mon pc à chatter avec mes amis, à taquiner la muse ou à écouter de la musique.je milite au sein de notre jeune association nationale 'l'Association marocaine de Lutte Contre les Myopathies.L'AFM nous donne un sérieux coup de main.merci

Je suis très motivé et le pb qui me tient à coeur c'est celui de la scolarisation des personnes à mobilité réduite.
la poésie m'aide beaucoup dans mon parcours, elle m'aide à vancer.Je peux exprimer tous mes sentiments à travers les vers.Mes textes m'ont ouvert beaucoup de voies et ils m'ont procuré des joies intenses et des moments de réél bonheur

Voilà vous savez presque tout de moi

 

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  Moi , c'est Faouzia.Je suis la maman d'Omar et de 2 autres enfants plus âgés qui ne sont pas atteints par la maldie.Depuis la naissance d'Omar et le diagnostic de sa maladie , j'ai laissé mtombé mon travail de cadre dans la Fonction Publique et me suis reconvertie dans l'Enseignement.J'ai une petite école privée et c'est là que Omar a pu faire sa maternelle et sa scolarité primaire.Depuis le collège il étudie à la maison aucun établissemnt ne voulant l'intégrer..Omar est très atteint par la maladie.Il est dépendant à 100% d'une tierce personne.Il n'a cependant pas de trachéo, ni d'aide à la respiration. A chaque encombrement c'est la panique car il faut que je me débrouille seule.Il a aussi des pbs d'alimentation et est en sous-poids.

Sinon il est gai enjoué, et très charmeur. C'est notre rayon de soleil à la maison