Bonjour je m'apelle Katy et je suis la maman de Charles ASI1bis né le 11 mai 1999.
Il aura donc 9 ans cette année (2008).
Sa maladie a été diagnostiqué trés tôt, vers 4, 5 mois.
A 1 ans Charles a été trachéotomisé puis s'est nourrit trés rapidement graçe à une gastrostomie.
Nous habitons à Montpellier.
Par groupe ASI
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Publié dans : SMA type 1 bis
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