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Par type d'ASI

Mercredi 19 mars 2008 3 19 03 2008 09:57
Bonjour,
Je m'appelle Priscilla j'ai 40 ans et j'habite à Colombes (92).
J'ai 2 magnifiques filles de mon premier mariage Camille (13 ans) et Charlotte (11 ans).
Avec Fred, rencontré il y aura 3 ans en Septembre, nous avons décidé d'avoir un bébé rien qu'à nous. 
2 mois et demi après, j'avais l'immense joie de tomber enceinte... et presque 9 mois plus tard, Jules est né. Le 16 novembre 2007
Notre petit rayon de soleil... Comment ça petit? Notre "immense" rayon de soleil!!!!!!
 
Le 9 Janvier, Jules a été diagnostiqué porteur d'une maladie neuromusculaire... 15 jours plus tard, verdict confirmé, Jules est atteint d'ASI 1.
Bien sur nous avons beaucoup pleuré mais maintenant chaque jour est une merveille!
Nous profitons de ce grand bonheur, de ce petit Jules si coquin avec un caractère déjà bien trempé.
Il est suivi régulièrement à l'hôpital Necker par une équipe formidable... Et ça c'est important!
Sinon ne menons une vie bien paisible à la maison... En famille :)
 
Nous souhaiterions bien évidement donner un petit frère ou une petite soeur à Jules et ses grandes soeurs... pour le moment nous y réfléchissons .... Pas trop longtemps tout de même....
 
Ma fille, Camille, a crée un blog pour son petit frère.. alors si le coeur vous en dit, le voici :
 


Jules nous a quitté, le 30 mai 2008

Par groupe ASI - Publié dans : SMA Type1
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Commentaires

enormes bisous
Commentaire n°1 posté par elise le 19/03/2008 à 13h53
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