Recherche de fiches

Par type d'ASI

  • Amandine Altmeier (Juline) (22/03/2008 publié dans : SMA Type 2 )
    Je vous présente ma famille: Ewen est mon 1er enfant, il est né en 2002, Juline, c'est ma deuxième (et dernière...fontaine, je ne boirai plus de ton eau :-D), elle est née en 2004. Elle est SMA ...
  • Priscilla (Jules) (19/03/2008 publié dans : SMA Type1 )
    Bonjour, Je m'appelle Priscilla j'ai 40 ans et j'habite à Colombes (92). J'ai 2 magnifiques filles de mon premier mariage Camille (13 ans) et Charlotte (11 ans). Avec Fred, rencontré il y aura 3 ...
  • Cécile Pauly (Léo) (18/03/2008 publié dans : SMA Type1 )
      Moi c'est Cécile, j'ai 31 ans je suis la maman de 4 enfants et je vis dans la banlieue toulousaine... Le premier Nicolas va avoir 13 ans cette année (enfant né de ma première union). Léo mon ...
  • Sylvie Planquelle (18/03/2008 publié dans : SMA Type 2 )
    Je suis dans ma quarantaine. L'ASI a fortement évoluée. J'ai été arthrodésée à l'âge de 16 ans (beaucoup trop tard) mais mes parents refusaient l'intervention; mon frère et ma sœur sont eux aussi ...
  • Famille Tolini (Antoine) (18/03/2008 publié dans : SMA Type 2 )
    Nous, c'est la famille Tolini   Nous vivons près de Rouen, nous avons 2 enfants, Antoine  9ans1/2 atteint de sma II, et Claire 7 ans. Antoine est passionné de géographie et de foot. Il pratique ...
  • Katy Mandel et Charles (17/03/2008 publié dans : SMA type 1 bis )
    Bonjour je m'apelle Katy et je suis la maman de Charles ASI1bis né le 11 mai 1999. Il aura donc 9 ans cette année (2008). Sa maladie a été diagnostiqué trés tôt, vers 4, 5 mois. A 1 ans Charles a ...
  • Omar et Faouzia (06/11/2007 publié dans : SMA type 1 bis )
    Je m'appelle Omar.J'aurai 19 ans dans un mois environ.Je suis atteint d'amyptrophie spinale  probablement type 1 ou 1 bis.Je vis au Maroc à Rabat au sein d'une famille très unie.J'étudie par ...
  • Hajar (05/11/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Moi c’est Hajar. Je suis ASI 2 elle s’est déclarée lorsque j’avais 9 mois, aujourd’hui j’en ai 19 et j’ai toutes mes dents (à part les dents de sagesses mais ça, ça compte pas !). Je vis à Angers ...
  • Marie-Antoinette (05/11/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Je m’appelle Marie-Antoinette, j’ai 28 ans (mais ça risque de changer selon l’année où vous lirez ma fiche alors si vous êtes bon en calcul voici ma date de naissance : 17/04/1979) et je vis en ...
  • Sandrine (et sa famille) (05/11/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Présente sur le groupe depuis 2005, je suis le scribe de la Famille Theillard, composée de moi-même, âgée de 34 ans, d'Erik, 35 ans, de Paul, 4 ans et demi, diagnostiqué ASI 2 en juin 2005 à ...
  • Céline Kozaczka (21/10/2007 publié dans : SMA Type1 )
    Je m'appelle Céline, j'ai 33 ans, je vis dans le Pas-de-Calais à Bruay La Buissière. Je suis atteinte d'une ASI 1 qui a été diagnostiqué à Nancy à l'age de 20 mois.Je m'appelle Céline, j'ai 33 ...
  • Flo (et Axel) (20/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Moi c’est Florence (enfin je préfère Flo), maman de Axel (03/02/1997) ASI 2. Nous vivons dans le sud de la France, à côté de Montpellier (34).   Axel a été diagnostiqué à 23 mois, après des mois ...
  • Christell (19/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Je suis Christell (sans "e" à la fin... j'y tiens ;o)) Je suis Asi2. Pour l'instant, je n'ai qu'une photo de profil. Je compte bien remédier à cela par la suite. Je suis orginaire de la ...
  • Laure Gauthier (18/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Moi c'est Laure j'ai bientôt 20 ans et habite dans la région de Nantes. La semaine je vis en apparte en cité universitaire à Nantes où je fais une fac de LEA (Langues Etrangères Appliquées). J'ai ...
  • Stéphanie (Soléane) (18/10/2007 publié dans : SMA Type1 )
    bonjour à toutes et tous,   Je suis Stéphanie (30 ans) mariée depuis 3 ans a Sébastien (31 ans). Nous sommes parents de Leeloo née le 9 avril 2003, de Soléane née le 10 juillet 2006 dcd le ...
  • Judi Famin (18/10/2007 publié dans : SMA type 1 bis )
    Voici la famille FAMIN, Judi, Jean-Paul et Maxime, alias Maxou, né le 15 avril 2001, ASI 1bis diagnostiqué à l'âge de 9 mois. Max est aujourd'hui à l'école du village où il fait toutes sortes de ...
  • Francis (17/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Bonjour à tous   Je m’appelle Francis j’ai 22 ans et suis dans le Var à environ 35 Km de la mer avec le beau soleil qui va bien. Je suis également atteint moi aussi d’une ASI 2 sous le nom plus ...
  • France et William (17/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    bonjour je m apelle france je suis la maman de william 4 ans asi 2 je crois, nous habitons le quebec. le site web a william est le www.william02.piczo.com. ne vous genez pas de laisser un ...
  • Christine O. (17/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Donc, je suis Christine, maman de Maude, 2 ans et demi,  atteinte d'ASI 2.  J'ai la particularité à la fois d'être maman célibataire (mais ça n'est pas prévu pour durer !) qui doit donc gérer ...
  • Marjorie de Lapeyre (16/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Moi, c'est marjorie ou marjo pour les intimes, je suis la maman d'un petit Thomas ASI2 tout juste 6 ans. mon mari c'est Fred et nous habitons à Draguignan, petite ville pommée du Var.   Je suis ...
  • Mathilde F (16/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Jeune rennaise de 24ans (1983) ASI2 et totalement dépendante... respi la nuit et nourrit par sonde. mais indépendante depuis quelques jours dans mon appartement avec 4 aides 24/24h qui se relaient ...
  • Jean-Yves (15/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Jean-Yves Clavier, père de Lucile née en 1997 avec l’ASI 2. La famille est aussi constituée de Pierre (1996) et Evelyne, maman de ces 2 enfants. On habite près de Nancy.   Heureux créateur de ce ...
  • Alexis et Helene BAROUSSE (15/10/2007 publié dans : SMA Type1 )
    Nous sommes le papa et la maman de Léa  SMA1 né le 07 Avril 2005 Dcd le 23 Décembre 2005. leanotrepetitefleur.blogs.telethon.fr/ Nous habitons sur la région Est de PARIS pres de Eurodisney. Nous ...
  • Céline Perdreau (14/10/2007 publié dans : SMA Type 2 )
    Bonjour, Céline, pour vous servir ! Il était une fois (en 1980), la petite Céline qu'on a diagnostiqué ASI de type 2. A l'époque on disait surtout Werdnig Hoffman, c'était bien plus drôle à dire. ...
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