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Par type d'ASI

SMA Type1

Mercredi 19 mars 2008
Bonjour,
Je m'appelle Priscilla j'ai 40 ans et j'habite à Colombes (92).
J'ai 2 magnifiques filles de mon premier mariage Camille (13 ans) et Charlotte (11 ans).
Avec Fred, rencontré il y aura 3 ans en Septembre, nous avons décidé d'avoir un bébé rien qu'à nous. 
2 mois et demi après, j'avais l'immense joie de tomber enceinte... et presque 9 mois plus tard, Jules est né. Le 16 novembre 2007
Notre petit rayon de soleil... Comment ça petit? Notre "immense" rayon de soleil!!!!!!
 
Le 9 Janvier, Jules a été diagnostiqué porteur d'une maladie neuromusculaire... 15 jours plus tard, verdict confirmé, Jules est atteint d'ASI 1.
Bien sur nous avons beaucoup pleuré mais maintenant chaque jour est une merveille!
Nous profitons de ce grand bonheur, de ce petit Jules si coquin avec un caractère déjà bien trempé.
Il est suivi régulièrement à l'hôpital Necker par une équipe formidable... Et ça c'est important!
Sinon ne menons une vie bien paisible à la maison... En famille :)
 
Nous souhaiterions bien évidement donner un petit frère ou une petite soeur à Jules et ses grandes soeurs... pour le moment nous y réfléchissons .... Pas trop longtemps tout de même....
 
Ma fille, Camille, a crée un blog pour son petit frère.. alors si le coeur vous en dit, le voici :
 


Jules nous a quitté, le 30 mai 2008

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Mardi 18 mars 2008
 
Moi c'est Cécile, j'ai 31 ans je suis la maman de 4 enfants et je vis dans la banlieue toulousaine...
Le premier Nicolas va avoir 13 ans cette année (enfant né de ma première union).
Léo mon deuxième fils né le 25 Juillet 2005 a été diagnostiqué à l'age de 2 mois ASI1...Après s'être battu comme un lion pendant plusieurs mois il s'est eteint dans mes bras le 10 Avril 2006.
Lola, notre rayon de soleil est venue nous rejoindre le 19 Août 2006 après un Diagnostic Pré Natal...C'est une petite chipie pleine de vie et pleine de coquinerie!
Willy mon 4 ème enfant est mort-né par IMG le 10 décembre 2007 car lui aussi était atteint d'ASI (même forme que son grand frère)...Pour lui aussi donc j'ai eu recours au DPN...
 
Nous gardons espoir et éspèrons de nouveau donner naissance à un autre enfant...
Nous avons un blog   leo-asi.skyblog.com   
 
Que dire de plus...si ce n'est que je suis à la disposition de tous pour donner les renseignements que je peux connaître sur l'ASI et le DPN...


Une photo de Léo et de son ptit lion... L-o.JPG
 
Notre seul Noel à 4 avec Léo, Nicolas et nous.
nous-4.jpg
 
 
Lola et Nicolas.
PIC06828.JPG
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Dimanche 21 octobre 2007
Je m'appelle Céline, j'ai 33 ans, je vis dans le Pas-de-Calais à Bruay La Buissière. Je suis atteinte d'une ASI 1 qui a été diagnostiqué à Nancy à l'age de 20 mois.Je m'appelle Céline, j'ai 33 ans, je vis dans le Pas-de-Calais à Bruay La Buissière. Je suis atteinte d'une ASI 1 qui a été diagnostiqué à Nancy à l'age de 20 mois. 

S6003351.JPG
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Jeudi 18 octobre 2007
bonjour à toutes et tous,
 
Je suis Stéphanie (30 ans) mariée depuis 3 ans a Sébastien (31 ans). Nous sommes parents de Leeloo née le 9 avril 2003, de Soléane née le 10 juillet 2006 dcd le 17/12/2006 a l'âge de 5 mois et une semaine de l'ASI 1 à l'hôpital du kremelin-bicêtre sereine dans mes bras, et actuellement enceinte de 28 semaines d'une troisième petite fille (bébé couette) qui portera le prénom de Louann prévu pour le 16 janvier 2008.
Nous habitons depuis 1 an dans le Loiret près de pithiviers dans les champs.
Je suis de nature dynamique, spontanée, mais depuis le décès de ma deuxième j'ai beaucoup changé, je suis oppressée, stressée et je n'arrive plus a croquer la vie a pleine dents.
Mon mari travail beaucoup et est de nature déconneur, très peu bricolo les travaux n'avance pas vite mais comme dit le proverbe, qui va doucement va surment.... Notre Leeloo est pleine de vie et n'attend qu'une chose c'est que sa deuxième petite soeur arrive pour faire les folles, je dois dire que j'ai hâte aussi de les voir rigoler ensemble.
Bref nous formons une petite famille sympathique qui attends que vos nouvelles et vos visites.

KIF-2059.JPG
Leeloo et Soléane
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Lundi 15 octobre 2007
Nous sommes le papa et la maman de Léa  SMA1 né le 07 Avril 2005 Dcd le 23 Décembre 2005.
leanotrepetitefleur.blogs.telethon.fr/
Nous habitons sur la région Est de PARIS pres de Eurodisney.
Nous avons un petit garçon, Quentin, né le 11 Septembre 2001. Il a 6 ans et est au CP.
Sa petite soeur lui manque et il nous demande un petit frere ou une petite soeur tres regulierement.
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