Moi c’est Hajar. Je suis ASI 2 elle s’est déclarée lorsque j’avais 9 mois, aujourd’hui j’en ai 19 et j’ai toutes mes dents (à part les dents de sagesses mais ça, ça compte pas !). Je vis à Angers mais je suis née au Maroc ! Je suis en terminale ES, faite sur deux ans pour alléger mon emploie du temps. Pour la suite j’hésite entre le droit et la psychologie. Que d’émotions !
J’aime rire, rêver, les séries débiles, écrire, lire et surtout la musique ! Je déteste l’hiver et les choux de bruxelles. Oui je sais, je suis passionnante. Enfin quoi qu’il en soit, si vous voulez discutez… : erguig88@hotmail.com
Je m’appelle Marie-Antoinette, j’ai 28 ans (mais ça risque de changer selon l’année où vous lirez ma fiche alors si vous êtes bon en calcul voici ma date de naissance : 17/04/1979) et je vis
en couple avec Sébastien en région parisienne dans le Val d’Oise depuis 2003. J’ai été diagnostiquée ASI 2 à l’âge de 9 mois en arrivant en France (eh oui je suis aussi originaire du Vietnam
comme la petite Maud). Mais pour en savoir plus venez tout simplement visiter mon blog http://lovelyimmacula.spaces.live.com/ ou mieux, venez converser avec moi à cette adresse
marievicky170@hotmail.com !
Présente sur le groupe depuis 2005, je suis le scribe de la Famille Theillard, composée de moi-même, âgée de 34 ans, d'Erik, 35 ans, de Paul, 4 ans et demi, diagnostiqué ASI 2 en juin 2005 à l'âge de 16 mois, et de Marie, 2 ans, née après un DPN. J'attends un troisième enfant pour avril prochain suite à un DPN pratiqué au CHU de Clermont-Ferrand. Nous résidons à Mozac, en Auvergne. Paul a maintenant 4 ans et demi et c'est un enfant merveilleux. Il est suivi par le SESSD de Clermont-Ferrand et nous allons consulter à Garches une fois par an. Son quotidien : corset, fauteuil, BIPAP nocturne, ALPHA, bref une vie marquée par l'ASI. Mais, tous les 4, nous gardons toujours (ou presque) le sourire !
Moi c’est
Florence (enfin je préfère Flo), maman de Axel (03/02/1997) ASI 2.
Nous vivons dans le sud de la France, à côté de Montpellier (34).
Axel a été diagnostiqué à 23 mois, après des mois de bataille pour savoir ce qu’il avait !!!
Il s’est tenu assis à 7 mois, puis debout à 13 mois .. mais ne s’est jamais lancé pour attraper ce satané ballon toujours trop loin !!!
A 18 mois nous avons commencé les investigations pour comprendre pourquoi il ne progressait plus !!!
Quand il a eu 22 mois, le fils de la cousine de son papa est décédé d’ASI 1, nous en avons donc parlé à la neuropédiatre qui le suivait. Elle a donc fait la prise de sang qui nous a donc (enfin) posé le diagnostique : ASI 2.
Quand Axel a eu 2 ans et demi, son papa et moi nous nous sommes séparés, je me suis donc retrouvée seule avec mon « bébé ».
A 3 ans et demi Axel a fait ses premiers pas. Au début quelques petits pas, puis avec le temps (et la kiné) il a réussi à marcher environ 30 mètres.
Il a marché jusqu’à ses 6 ans et demi, puis il est devenu trop lourd pour ses petits muscles fatigués.
Entre temps il a eu son premier fauteuil électrique, une vraie libération, il pouvait enfin aller ou il voulait de façon plus autonome (et c’est là qu’il a commencé à faire courir maman !!!)
Axel a perdu la station debout à 8 ans.
Il est scolarisé dans l’école du village, un AVS l’accompagne à temps complet. Et nous allons commencer la préparation pour son entrée en 6ème au collège l’an prochain.
Axel a aussi une chienne d’assistance (Uzès) depuis octobre 2005.
Axel et un « petit » garçon comme les autres, plein de bêtises (il aime bien les faire faire à ses copains quand il ne peux pas les faire lui-même). Il aime beaucoup le ping pong, le tri à la carabine, les jeux vidéo et aime de moins en moins l’école.
Depuis ses 5 ans il fait aussi de la plongée avec bouteille en piscine. Un vrai régal que de le voir évoluer sous l’eau !!!
Axel a une qualité non négligeable, il est bavard, mais alors très bavard, il parle même la nuit !!!
Moi j’ai retrouvé l’âme sœur en la personne de Cyril, en 2004.
En 2005, quand nous avons commencé à penser à fonder une famille, il a donc été faire la prise de sang pour savoir s’il était porteur sain de l’ASI, et « bingo » porteur sain lui aussi !!!!
Nous nous sommes donc orienté vers un DPI en janvier 2006. Ce qui ne nous a pas empêché de tenter le « bébé couette ». En octobre 2006, nous avons du interrompre la grossesse car le petit garçon que nous attendions (Julien) était lui aussi malade.
Depuis nous tentons toujours, mais par DPI à Montpellier. Nous espérons que ce bébé arrivera et changera un peu nos vies !!!!
Et si ce bébé n’arrive pas soit par DPI ou par DPN, nous avons aussi ouvert un dossier au CECOS de Montpellier pour bénéficier d’un don d’ovocytes, le CECOS acceptant de faire le test de l’ASI sur la donneuse qui serait stimulée pour nous.
Que dire de plus, à part que nous croyions beaucoup en l’avenir, qui nous sommes sûr sera riche et pleine de surprise.
Je suis Christell (sans "e" à la
fin... j'y tiens ;o))
Moi c'est Laure j'ai bientôt 20 ans et habite dans la région
de Nantes.
Bonjour à tous
Je m’appelle Francis j’ai 22 ans et suis dans le Var à environ 35 Km de la mer avec le beau soleil qui va bien. Je suis également atteint moi aussi d’une ASI 2 sous le nom plus connu de « Amyotrophie Spinal Type 2 » qui a était déclaré à l’âge de trois mois si mes souvenirs sont bon.
J’aime bien tout se qui touche à la technologie car cela me permet d’un certain coté de compenser le handicap comme notamment l’outil informatique les moyens d’échange par le biais d’internet ou bien encore les mobiles tactiles qui viens de sortir .
J’ai commencé l’informatique avec un Mac mais dès que j’ai connu le Pc et le lancement de internet en 98 j’ai appris et surtout découvert plain de chose j’ai acquis plusieurs chose dans ce domaine-ci et j’espère pouvoir mon servir pour m’insérer dans la vie active .
A bientôt sur le net !
Me contacter cliquez ici
