Je vous présente ma famille: Ewen est mon 1er enfant, il est né en 2002, Juline, c'est ma deuxième (et dernière...fontaine, je ne boirai plus de ton eau :-D), elle est née en 2004. Elle est SMA de type 2. Nous avons avons eu le diagnostique molécullaire à 12 mois. Moi, c'est Amandine, 31 ans [...]

Moi c'est Cécile, j'ai 31 ans je suis la maman de 4 enfants et je vis dans la banlieue toulousaine... Le premier Nicolas va avoir 13 ans cette année (enfant né de ma première union). Léo mon deuxième fils né le 25 Juillet 2005 a été diagnostiqué à l'age de 2 mois ASI1...Après s'être battu [...]

Je suis dans ma quarantaine. L'ASI a fortement évoluée. J'ai été arthrodésée à l'âge de 16 ans (beaucoup trop tard) mais mes parents refusaient l'intervention; mon frère et ma sœur sont eux aussi atteints. Ma sœur a un phénotype très différents, elle marche encore. Certes son périmètre de [...]

Nous, c'est la famille Tolini Nous vivons près de Rouen, nous avons 2 enfants, Antoine 9ans1/2 atteint de sma II, et Claire 7 ans. Antoine est passionné de géographie et de foot. Il pratique d'ailleurs le foot-fauteuil. Il a lui aussi beaucoup d'humour, ce qui agace parfois sa soeur, car elle [...]

Bonjour je m'apelle Katy et je suis la maman de Charles ASI1bis né le 11 mai 1999. Il aura donc 9 ans cette année (2008). Sa maladie a été diagnostiqué trés tôt, vers 4, 5 mois. A 1 ans Charles a été trachéotomisé puis s'est nourrit trés rapidement graçe à une gastrostomie. Nous habitons à [...]

Je m'appelle Omar.J'aurai 19 ans dans un mois environ.Je suis atteint d'amyptrophie spinale probablement type 1 ou 1 bis.Je vis au Maroc à Rabat au sein d'une famille très unie.J'étudie par correspondance par le biais du CNED car je ne peux suivre un enseignement présentiel ici au Maroc.Je [...]

Moi c’est Hajar. Je suis ASI 2 elle s’est déclarée lorsque j’avais 9 mois, aujourd’hui j’en ai 19 et j’ai toutes mes dents (à part les dents de sagesses mais ça, ça compte pas !). Je vis à Angers mais je suis née au Maroc ! Je suis en terminale ES, faite sur deux ans pour alléger mon emploie [...]

Je m’appelle Marie-Antoinette, j’ai 28 ans (mais ça risque de changer selon l’année où vous lirez ma fiche alors si vous êtes bon en calcul voici ma date de naissance : 17/04/1979) et je vis en couple avec Sébastien en région parisienne dans le Val d’Oise depuis 2003. J’ai été diagnostiquée [...]

Présente sur le groupe depuis 2005, je suis le scribe de la Famille Theillard, composée de moi-même, âgée de 34 ans, d'Erik, 35 ans, de Paul, 4 ans et demi, diagnostiqué ASI 2 en juin 2005 à l'âge de 16 mois, et de Marie, 2 ans, née après un DPN. J'attends un troisième enfant pour avril [...]